Капли крови на полосках
Известно, что больные диабетом первого типа зависят от ежедневных инъекций инсулина и должны регулярно измерять у себя глюкозу, чтобы точно знать, когда нужно сделать очередной укол. Это на всю жизнь: пять раз в сутки введение гормона поджелудочной железы и от пяти до двенадцати раз — анализ крови из пальца, чтобы измерить сахар. Иначе человек, увы, обречен.
К подобному образу жизни со временем привыкают, как привыкают к необходимости есть и пить, но если пропуск одного завтрака или обеда ничем особо не грозит, кроме ощущения голода, то, вовремя не заметив скачок сахара, можно впасть в кому.
На данный момент число людей, страдающих этим тяжелым эндокринным заболеванием, достигло в России 5,2 миллиона человек, в том числе детей — более 50 тыс. (из них детей-инвалидов — 42,5 тыс.). Все они по закону должны обеспечиваться бесплатно за счет бюджета необходимыми приспособлениями и препаратами для поддержания жизнедеятельности.
Помимо самого инсулина для измерения уровня сахара в крови диабетикам нужны глюкометры, с помощью которых проводят экспресс-анализ. К ним прилагаются расходники — тест-полоски. Главный минус данного метода — необходимость постоянно по 10–12 раз в сутки прокалывать палец для забора крови.
Еще один современный способ контроля сахара — прибор, который непрерывно мониторит уровень глюкозы в крови (НМГ) с интервалом примерно в пять минут в режиме реального времени в динамике. Что важно для предотвращения осложнений.
Крошечный сенсор измеряет уровень сахара в межклеточной жидкости и крепится к плечу. Информация считывается, если поднести к сенсору специальный ридер или мобильный телефон. При использовании НМГ проколы тоже делаются, но в три раза реже. Работает гаджет 14 дней, после чего нужен новый.
Получается, в год такой прибор из тех, что сертифицированы в России, обойдется более чем в 130 тысяч рублей. Стоимость тест-полосок, по самым скромным подсчетам за 12 месяцев, варьируется в диапазоне 50+ тысяч рублей. Понятно, что это вопрос жизни и здоровья, родители последнее с себя снимут, лишь бы с их ребенком все было хорошо.
Ну а государство-то что?
В 2023 году на всей территории Российской Федерации должны были исполнить два поручения президента по реализации государственной программы борьбы с сахарным диабетом, касающиеся обеспечения больных системами непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), средствами контроля и расходными материалами, в частности, тест-полосками для измерения уровня сахара. Логично, что прежде всего получить такую помощь должны были бы дети. Но, видимо, не везде.
Инсулинозависимым детям в Калининграде, а таких здесь 460 человек, отказываются предоставлять системы для НМГ, заявляя, что денег в местном бюджете на это нет. Также им отграничивают выдачу тест-полосок по минимуму — четыре с половиной полоски в день с расчетом на год, объясняя, что все остальное родители должны докупать сами.
«По стандарту детям для бесплатной выдачи положено 1672 тест-полоски в год. Действующий с начала 2021 года стандарт лишь рассчитывает объем обеспечения тест-полосками, в том числе при использовании систем непрерывного мониторинга глюкозы, но он не обязывает регионы закупать эти системы и бесплатно выдавать пациентам», — объясняют свою позицию в минздраве Калининградской области.
А как же поручение президента? Как же жизни и здоровье больных детей? А никак.
Семьи диабетиков живут в постоянном страхе. Нельзя предсказать, когда поднимется или упадет сахар у ребенка. Многие дети не посещают школы, переходят на семейное обучение, потому что родители боятся рисковать.
На уровень глюкозы особенно в подростковом возрасте может влиять буквально все — физические нагрузки, погода, сон, еда, гормональные изменения.
В идеале мониторить сахар следует 24/7.
«У моей дочери статус «ребенок-инвалид» с диагнозом «сахарный диабет первого типа», который протекает в клинической форме неустойчивого диабета, отмечаются резкие суточные колебания сахара в крови, — рассказывает одна из мам, Светлана Хрюкина. — Девочка сейчас в восьмом классе, она не чувствует симптомов приближающейся гипогликемии и гипергликемии, то есть не осознаёт, когда сахар резко растет или падает, это реально опасно для состояния ребенка и негативно влияет на ее внутренние органы».
«На перемене старшая дочка из одного кабинета бежит в кабинет к младшей, восьмилетней, чтобы помочь ей померить сахар. Бегает после каждого урока. Потому что сахар скачет сильно», — делится еще одна мама.
«Самое страшное — когда сахар летит вниз. С нами однажды это случилось, мне до сих пор хочется плакать, когда вспоминаю, — переживает третья родительница. — Дочь совершала неосознанные действия, не могла говорить, рвалась куда-то — помутнение было. Ей мозг кричал: спасаться, срочно искать сахар! Это страшно. Наш педиатр говорит, что у них на участке есть мальчик, которого родители плохо контролируют, и у него уже есть мозговые дисфункции».
Понятно, что в школах к такому относятся неоднозначно.
«Не все учителя реагируют адекватно, — соглашается мама 12-летнего мальчика-диабетика. — Некоторые педагоги просят сына выйти из класса и идти мерить сахар в туалет. Я не могла это контролировать, и поэтому мы ушли на семейное обучение».
Но вместо того, чтобы помочь родителям справиться с проблемами, медицинские чиновники еще и обвиняют их в том, что те слишком быстро тратят выданные бесплатные тест-полоски или выпрашивают их у врача. Собственно, к нам в «Московский комсомолец» жители этого города обратились именно поэтому — устали оправдываться и требовать свое. Они говорят, что потребности их детей не просто игнорируют — сами семьи буквально затравили. В тех же соцсетях под тематическими постами появилось огромное число негативных комментариев от неизвестных пользователей, которые открыто возмущались претензиями родителей, мол, государство и не обязано ничего покупать детям-инвалидам по диабету. На это есть семьи. Ваши больные дети — только ваши проблемы. А как же налоги, которые платят граждане, в том числе и родители таких детей, они-то на что идут?
Казалось бы, кому вообще нужно обсуждать чужие болезни и тем более троллить больных в Интернете? Причем дословно в форме «государство не просило вас рожать» — вроде бы эта цитата уже вышла из моды?
Но если учесть, что конфликт между больными диабетом калининградцами и местными чиновниками зашел слишком далеко, то становится понятно, что, вероятно, все средства здесь хороши.
«Одна из мам смогла получить бесплатно 2190 тест-полосок за год. Так про нее сняли сюжет по местному телевидению, где обвинили во всех грехах и продемонстрировали на камеру документы с персональными данными ребенка», — возмущаются родители. Они считают, что это нападки не просто так, а ответная реакция властей на то, что люди не молчат и подают в суды, жалуются в Следственный комитет и прокуратуру.
«Потому что в соответствии с действующим законодательством и судебной практикой пациенты с диабетом должны обеспечиваться необходимым количеством тест-полосок, даже если это 3000 тест-полосок в год, ведь в сутки нередко приходится брать анализ по 10–12 раз», — объясняют калининградские родители.
Так и есть. Но фактически на местах многие федеральные законы подчинены и зависимы от местных нормативных актов, что противоречит той же Конституции. Но кто нынче обращает внимание на Основной закон?
Так, до 2014 года существовал приказ Минздрава №582, в котором был прописан так называемый «Стандарт оказания помощи инсулинозависимым сахарным диабетом» в амбулаторных условиях — позже Верховный Суд РФ признал его противоречащим существующим нормам права, в частности, ст. 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации». В постановлении ВС РФ было указано, что стандарт медицинской помощи разрабатывался согласно номенклатуре медицинских услуг и включал усредненные показатели частоты предоставления и кратности применения. Это означает, что если больному сахарным диабетом сегодня нужно по медицинским (жизненным) показаниям большее количество тест-полосок, чем прописано в стандарте, то они должны быть предоставлены в необходимом количестве. Так же как и прибор для непрерывного мониторинга глюкозы — обязаны предоставить, если без него человек не может. В 2021 году системы НМГ были включены в стандарт лечения диабетиков первого типа. Есть они и в клинических рекомендациях. Однако пока Минздрав РФ не внес их в перечень медицинских изделий, предоставляемых в рамках набора социальных услуг. По которому льготники обеспечиваются за счет именно федерального бюджета. А на нет, как говорится, суда нет.
Экономия дороже жизни
В самом Калининграде вроде как ссылаются на устаревший стандарт оказания помощи диабетикам, так как тот был закреплен дополнительно в местных нормативно-правовых актах, которые в судебном порядке или административно никто не отменял.
И хотя в соответствии с пунктом 5 статьи 76 Конституции РФ любые правовые акты субъектов Российской Федерации не могут противоречить федеральным законам, на деле Калининградский регион почему-то игнорирует потребности больных детей.
Да, это может повлечь трагические последствия. Но это же не дети калининградских чиновников. А от проблем обычных ребят, как рассказывают сами калининградцы, в местном медицинском ведомстве почему-то отмахиваются. Причем во многих других регионах как-то находят возможности и средства поддержать своих диабетиков. Порядка 80 регионов РФ нашли возможность оплатить своим детям непрерывный мониторинг. Почему же Калининград не в их числе?
На прямой вопрос о необходимости обеспечения системами непрерывного мониторинга глюкозы минздрав области публично заявил, что «ни одному ребенку врачами региона не рекомендована такая система».
Представляю, как бы влетело эндокринологам, если бы вдруг кто-то из них заикнулся, что дорогостоящие НМГ все-таки нужны. И что от них зависят чьи-то жизни. Стали бы на это раскошеливаться?
Хочу напомнить, что Калининград — одна из самых печально известных в медицинском плане российских областей. Именно здесь расследовали громкое дело врачей Элины Сушкевич и Елены Белой, судимых за умышленное убийство недоношенного новорожденного, которое было совершено в том числе ради экономии затрачиваемых на поддержание жизнеобеспечения малыша ресурсов и дорогостоящих лекарств.
Экономия дороже жизни. Несчастные родители вынуждены идти в суды со своей бедой: всего против министерства здравоохранения Калининградской области и конкретных больниц было подано около 20 исков.
Светлана Хрюкина защищает права дочери-диабетика.
«У нас были показания для использования системы НМГ, мы обратились в детскую областную больницу Калининградской области, в которой дочка наблюдается из-за того, что по месту жительства эндокринолога у нас нет, — рассказывает женщина. — Нам выдали заключение о том, что должна быть проведена врачебная комиссия по месту прописки, которая и решит, нужна ли нам система непрерывного мониторинга глюкозы».
Комиссия согласилась с тем, что такой прибор девочке необходим, однако рецепт на него так и не выписали, объяснили это стандартным, НМГ не внесен в перечень бесплатно выдаваемых медицинских изделий. Мама пошла в суд, аргументировав, что отказ в выделении сенсора нарушает права девочки на медицинскую помощь в полном объеме. Так как она сама не способна почувствовать ухудшение своего состояния и вовремя сделать укол. Мать посчитала, что в год ее ребенку необходимы 27 сенсоров.
Суд первой инстанции требование истицы удовлетворил, однако в апелляции и кассации решение не устояло. Как считают родители, чтобы не создавать прецедента.
Разумеется, родители покупают всё сами. А что им остается? Делятся полосками с более нуждающимися, рассказывают, что иногда отдают даже инсулин.
«К сожалению, большинство мам одни с ребенком-диабетиком, мужья оставляют семьи либо просто не в состоянии обеспечить всем необходимым. И даже то, что иногда все-таки удалось выбить у государства, в итоге не подходит, — рассказывает еще одна пострадавшая от дефицита, Анастасия. — Моя подруга одна растит сына с диабетом и продает мониторинг, полученный бесплатно, чтобы купить мониторинг, которые у нас не выдают. Ее сыну 3 года, и та система, которую она все-таки смогла добиться, слишком большая на его маленькую ручку. Но это никого не волнует. Бери что дали и радуйся».
А что же с поручениями Путина?
Ситуация в Калининграде действительно одна из худших в стране. «Наш регион какой-то заколдованный, — считают калининградцы. — Были неоднократные массовые обращения в СК РФ по тест-полоскам. Провели проверку, но ее результаты мы не знаем».
В прошлом году глава СК Александр Бастрыкин потребовал провести расследование по фактам необеспечения препаратами детей-диабетиков в Калининградской области.
Той же осенью Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении работников министерств здравоохранения региона по ч. 1 ст. 293 УК РФ «Халатность».
В феврале 2023 года в Москве в Главном следственном управлении было возбуждено еще одно уголовное дело по халатности против чиновницы калининградского минздрава. Ее подозревали в том, что по ее вине в 2022 году министерство здравоохранения Калининградской области не сформировало заявки о нужде в медицинских изделиях для мониторинга уровня сахара в крови и введения жизненно необходимых лекарственных средств, а также не запаслось неснижаемым количеством препаратов на три-четыре месяца. Не были произведены закупки тест-полосок, резервуаров и инфузионных наборов для инсулиновых помп. Как следует из постановления о возбуждении уголовного дела: «Дети-инвалиды были лишены гарантированной государством социальной помощи на срок до трех месяцев… указанные нарушения делали ее фактически недоступной, создавали реальную угрозу жизни и здоровью инсулинозависимых, выраженную в риске угнетения жизненно важных функций организма вплоть до диабетической комы и смерти».
Однако на сегодняшний день все постановления о возбуждении уголовных дел отменены Генеральной прокуратурой. Позиция надзорного ведомства такова: тест-полоски свободно продаются в аптеках, не являются дефицитными изделиями и родители вполне могут купить их, а потом через суд пытаться возместить свои расходы. Конечно, сперва нужно этот суд выиграть.
Но ведь тот же Путин дал поручение правительству в этом году обеспечить россиян на всей территории страны системами непрерывного мониторинга. Причем первые распоряжения об этом выходили еще в 2022 году. Увы, рассчитывать на их исполнение, видимо, пока преждевременно. Хоть президент и отдал приказ.
Несколько дней назад на форуме, посвященном проблемам больных сахарным диабетом, обсуждалась в том числе и ситуация с Калининградской областью. Оказывается, даже при наличии сразу двух поручений президента по разработке соответствующей госпрограммы, паспорт документа до сих пор не утвержден. Более того, по имеющейся информации, из первоначальной концепции исчезло обеспечение по всей стране детей, больных сахарным диабетом 1-го типа, системами НМГ (непрерывного мониторинга уровня глюкозы крови) и расходниками к ним потому, что те «не производятся в России» и их применение «сразу не влияет на рост ожидаемой продолжительности жизни».
Странная логика.
Получается, что и не нужно обеспечивать маленьких россиян жизненно необходимыми материалами, если сразу не удастся отрапортовать перед президентом в достижении каких-нибудь важных показателей и далеких целей? Пока-то дети вырастут, а результаты чиновникам нужны сегодня. Думают ли они о будущем? А зачем…