Творческий консилиум: когда искусство встречается с медициной
Что чувствует ребенок, когда его тело перестает слушаться? Как изменилась медицина с начала XX века? И почему книга «Я умею прыгать через лужи» (12+) остается актуальной даже в эпоху вакцин и высоких технологий – разбираемся вместе с IZHLIFE.
Вскоре после того как я заболел, мускулы на моих ногах стали ссыхаться, а моя спина, прежде прямая и сильная, искривилась. Сухожилия начали стягиваться и затвердели, так что мои ноги постепенно согнулись в коленях и уже не могли разгибаться.
Алан Маршалл «Я умею прыгать через лужи»
«Я умею прыгать через лужи» – автобиографическая повесть австралийца Алана Маршалла 1902 г. р., который в возрасте шести лет перенес полиомиелит и остался инвалидом. Несмотря на это, он жил полной жизнью: скакал верхом, учился, мечтал – и стал известным писателем.
Эта книга зачастую воспринимается лишь как душевная история про сильного духом мальчика. Между тем она наполнена важнейшими медицинскими, психологическими и социальными смыслами.
Полиомиелит – болезнь, которую помнят врачи, но не знают дети
Тогда (начало XX века)
Полиомиелит был одним из самых страшных диагнозов для ребенка. Это вирусное заболевание поражает спинной мозг, разрушает двигательные нейроны, вызывает паралич – чаще всего ног, но иногда и дыхательных мышц. Заболевание распространялось стремительно, особенно летом. Специфического лечения не существовало, все ограничивалось постельным режимом, массажем и горячими ваннами. В тяжелых случаях ребенок оставался инвалидом на всю жизнь.
Доктор Кроуфорд, который плохо разбирался в детском параличе, недовольно хмурил брови, наблюдая, как мать каталась вернуть жизнь моим ногам, растирая их спиртом и оливковым маслом – средство, рекомендованное женой школьного учителя, утверждавшей, что оно излечило ее от ревматизма. Проронив замечание, что «вреда от этого не будет», Кроуфорд решил оставить вопрос открытым до тех пор, пока он не наведет в Мельбурне справки об осложнениях, которые бывают после этой болезни.
…
Он неплохо разбирался в простых болезнях.
– Могу сказать вам с полной уверенностью, миссис Маршалл, что у вашего сына не корь.
Полиомиелит принадлежал к числу тех болезней, о которых он почти ничего не знал. Когда я заболел, он пригласил на консилиум еще двух врачей, и один из них установил у меня детский паралич. Этот врач, который, казалось, так много знал, произвел на мою мать большое впечатление, и она стала его расспрашивать, но он ответил только: – Если бы это был мой сын, я бы очень тревожился.
– Еще бы, – сухо заметила мать и с этой минуты утратила к нему всякое доверие.
Алан Маршалл «Я умею прыгать через лужи»
Случай Алана Маршалла – типичный. Болезнь наступила резко: жар, слабость, потеря чувствительности. Врач только развел руками – «ничего не поделаешь».
Сейчас
С 1988 года мир ведет скоординированную борьбу с полиомиелитом. В России, по информации Роспотребнадзора, случаев дикого полиовируса не регистрируется с 1996 года. Вакцинация проводится по Национальному календарю прививок: в 3, 4,5 и 6 месяцев – инактивированной вакциной (ИПВ), затем – ревакцинация живой оральной (ОПВ). В редких случаях, особенно при низком уровне вакцинации в сообществе, ослабленный вирус из оральной вакцины (ОПВ) может мутировать и вызвать заболевание – вакциноассоциированный паралитический полиомиелит (ВАПП). Риск составляет примерно 1 случай на 2,7 миллиона доз. Для его предотвращения рекомендуется первичная иммунизация инактивированной вакциной (ИПВ).
Вакцинация – единственное, что позволяет не видеть таких историй, как у Алана. Но если прививочный охват снижается, болезнь может вернуться – и она возвращается в странах, охваченных военными конфликтами, подчеркивают специалисты Волгоградского регионального центра общественного здоровья и медицинской профилактики.
Согласно данным Минздрава РФ, в 2023 году в России было зафиксировано 10 случаев полиомиелита, вызванного вакцинными штаммами. В 2022 – 20. Снижение – обнадеживающее, но тревожные очаги сохраняются.
Так, в Дагестане с 2017 по 2022 годы число непривитых детей увеличилось в пять раз, что привело к 44 случаям острого вялого паралича у малышей от 3 месяцев до 11 лет.
«Полиомиелит остается единственной официальной глобальной чрезвычайной ситуацией в здравоохранении», – заявил директор ВОЗ Тедрос Аданом Гебрейесус в 2023 году.
У 25–40% людей, перенесших полиомиелит, спустя 15–40 лет может развиться постполиомиелитный синдром (ППС), проявляющийся мышечной слабостью, утомляемостью, болями и другими симптомами.
Реабилитация
Я сидел в своей коляске (костыли мать спрятала, потому что мне разрешили пользоваться ими только по часу в день) и смотрел, как мать стелила белую скатерть и накрывала на стол.
Алан Маршалл «Я умею прыгать через лужи»
Алана Маршалла никто не реабилитировал. Его «восстановление» было подвигом – мальчик сам учился подниматься, передвигаться, несмотря на свою инвалидность. Единственная помощь – костыли, сделанные плотником.
Сейчас
Психологическая поддержка: вера родителей и работа специалистов
Тогда
В детстве бездействующая, ставшая бесполезной нога не вызывает стыда; лишь когда научаешься распознавать взгляды людей, не умеющих скрывать свои чувства, появляется желание избегать их общества. И – странная вещь – такие откровенно презрительные взгляды исходят только от людей со слабым телом, всегда помнящих о собственной физической неполноценности. Сильные и здоровые люди не сторонятся калеки – его состояние слишком далеко от их собственного. Только те, кому грозит болезнь, содрогаются, видя ее у других.
Алан Маршалл «Я умею прыгать через лужи»
Главная опора Алана – его отец. Он не жалел сына, но и не ограничивал. Он верил в него. Именно эта вера позволила мальчику не почувствовать себя «неполноценным».
Сейчас
Дети с инвалидностью обязательно сопровождаются детскими психологами. Им помогают справиться с тревожностью, депрессией, социальной изоляцией. Родителям объясняют, как не впадать в гиперопеку и поддерживать личностное развитие ребенка.
Важно не замыкаться в себе и обращаться за поддержкой к специалистам: врачам, психологам, реабилитологам. Существуют программы помощи семьям, где можно получить необходимую информацию и поддержку.
Поддержка – это вера в способности ребенка и помощь в их развитии. Жалость же может ограничивать ребенка, внушая ему чувство беспомощности. Важно поощрять самостоятельность и уверенность в себе, предоставляя необходимую помощь и ресурсы.
«Стараться и не сдаваться – это путь на свободу к любимому делу, к гармоничным отношениям в семье и ко всему, чему захотите», – отмечает детский психолог Наталья Здерева.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
«Я умею прыгать через лужи» – это не просто литературное произведение о детстве. Это – историческое свидетельство о жизни до эры вакцин. И важное напоминание нам всем: наука и человечность – неразделимы.