Стали известны масштабы утечек с рынка медицинских данных в России
Рынок медицинских данных в России находится на этапе становления, считают эксперты. Спрос на них огромен: обезличенная информация о пациентах нужна фармкомпаниям, научным учреждениям, статистам и пр. И хотя этот сегмент рынка стремительно развивается, эксперты отмечают, что утечки до сих пор возможны. При этом, если в 2021 году в Федеральном реестре ЭМД (электронных медицинских документов) было зарегистрировано 76 миллионов РМД, то в прошлом году их количество выросло уже до 1,7 миллиарда.
Данные из реальной клинической практики (РКП) — сведения о состоянии пациента, которые собираются на протяжении всего периода наблюдения в реальных условиях. Их использование стало международным трендом, в том числе и в России. Сегодня РКП стали ценным ресурсом для проведения научных исследований, принятия управленческих и финансовых решений государством, медицинскими учреждениями, фармацевтическими и страховыми компаниями, другими участниками отрасли. Однако, несмотря на активный рост массивов такой информации, в России не создан единый цифровой механизм, который обеспечивал бы доступ к ним для всех участников системы здравоохранения, поэтому участники отрасли самостоятельно инициируют проекты для обмена подобной информацией.
По данным исследования аналитической компании Kept, объём рынка медданных в РФ уже почти достиг 5 млрд рублей — 90% сделок по их покупке приходится на фармкомпании, также ими интересуются страховые службы, разработчики нейросетей и промышленные предприятия. При этом существенная часть медицинских данных находится в публичном доступе (например, данные о заболеваемости населения и данные рентгенологических снимков) и используется участниками отрасли на бесплатной основе. Аналитики отмечают, что этот бизнес пока остается «серой зоной». Различные заинтересованные компании покупают обезличенные пациентские данные (результаты анализов, выписанные рецепты, больничные листы, рентгеновские снимки, МРТ и прочие документы) у государства и частных клиник. При этом нередко врач определяет, какие показатели попадут в программу для обработки, совершенно рандомно, в результате чего в 80% случаев бизнес получает набор неструктурированных записей.
«Сегодня медицинская информация становится все более ценной. Если раньше она использовалась в основном для статистики, то сейчас на ее основе строятся масштабные бизнес-проекты», — рассказывает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Сегодня в России в стадии обсуждения находятся примерно 10 инициатив по развитию этого этого рынка и снятию барьеров. По мнению Яна Власова, государство обязано обеспечить жесткое регулирование этой сферы: «Персональные данные граждан должны быть абсолютно неприкосновенны. Что касается обезличенных массивов, то здесь тоже много вопросов — кому они принадлежат, на каком основании продаются, кто отвечает за достоверность? В функционале врача нет ни слова о том, что он вправе распоряжаться медицинской информацией, и это серьезный пробел. Если передача информации и оплата происходят без документального подтверждения целей ее предоставления, это уже административное нарушение. Надо разбираться с ситуацией, есть ли вред от существующей практики».
Тем временем случаи утечки пациентской информации по-прежнему остаются частым явлением. Как рассказал наш читатель, 23-летний москвич Андрей, недавно он подал заявление на прикрепление к поликлинике в другом районе Москвы. И уже через два часа ему перезвонили мошенники якобы из новой поликлиники с приглашением пройти обследование в рамках диспансеризации, для чего нужно было назвать номер пенсионного удостоверения (1) и коды из смс. «Я сначала даже не удивился, что звонят из поликлиники, но по разговору очень быстро понял, что дело нечисто. Получается, кто-то в поликлинике оперативно сообщил о новом пациенте третьим лицам. И теперь я не уверен в том, что медицинская информация обо мне не попадет в чужие руки», — рассказал наш читатель.